Wie heeft de regie in het ziekteproces?

Wettelijk gezien heeft de patiënt het laatste woord hierin, maar hoe ga je daar samen mee om? En wat doet dat met je relatie?

Ik werd hiermee geconfronteerd toen mijn man ver uitgezaaide kanker bleek te hebben. We hadden afgesproken dat hij de regie zou hebben en mij zo goed mogelijk op de hoogte zou houden. Dan kon ik in zijn geest handelen, mocht hij daar zelf niet meer toe in staat zijn. Hij had de regie in zijn ziekteproces. Helder toch?

De praktijk was iets weerbarstiger. Hoe verder hij kwam in zijn ziekteproces en hoe meer medicatie hij kreeg, hoe minder inzicht hij had in zijn eigen situatie. Logisch, met zoveel pijnmedicatie.

Er werd hem weer een experimentele behandeling aangeboden. Daarbij werd duidelijk gezegd dat hij het echt voor een ander deed, dat hij 5% kans had dat het íets voor hem zou doen, maar dat het ook belastend voor hem was.

Hij hoorde ‘5% kans’ en ging ervoor. De rest van wat de arts vertelde kwam niet bij hem binnen. Ik stond niet achter de behandeling en heb dat ter plekke en in het bijzijn van de arts gezegd. ‘Maar we hebben afgesproken dat jij de regie hebt, dus ik help je wel’, zei ik erachteraan. Hij was op zijn zachtst gezegd niet blij met mijn mening. Hij voelde zich door mij in de steek gelaten en ik voelde me alleen. Want hoe zeg je tegen je ernstig zieke man: joh, het is dweilen met de kraan open, dit is verlenging van jouw lijden? Ik had zo met hem te doen.

Hij kreeg de behandeling, zijn lijf kon die niet meer aan en hij werd uit de studie gehaald. Ik vond dit heel schrijnend. Het aanbieden van die behandeling voelde voor mij als het aanbieden van hoop waar geen hoop meer was, ten koste van veel pijn, ongemak en tijd die anders besteed had kunnen worden dan in het ziekenhuis. Mentaal was dit voor hem bijna niet te doen en dat vond ik heel erg.

Het is mooi als je samen op één spoor kunt blijven en gedurende het ziekteproces blijft praten over de keuzes die er op je pad komen. Het is alleen helaas niet altijd mogelijk.